L’albinisme et l’ONU

Qu’est-ce que l’albinisme ?


L’albinisme est une maladie rare non contagieuse et héréditaire qui existe partout dans le monde, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre des personnes concernées. Il se traduit le plus souvent par l’absence de pigments de mélanine dans les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), ce qui entraîne une vulnérabilité à l’exposition au soleil. L’albinisme est encore profondément incompris, sur le plan social et médical. L’apparence physique des personnes atteintes d’albinisme fait souvent l’objet de croyances erronées et de mythes influencés par la superstition, qui conduisent à leur marginalisation, à leur exclusion sociale et à la violence à leur égard.

Ces dernières années, on a assisté à une évolution majeure : la multiplication des connaissances sur la violence extrême contre les enfants (souvent liée à des normes sociales néfastes et à des mythes persistants sur l’albinisme) et la prise de mesures pour lutter contre ce phénomène.

La nomination d’une Experte indépendante sur l’exercice des droits de l’homme par les personnes atteintes d’albinisme en 2015 a permis d’inscrire la violence et la discrimination dont elles sont victimes à l’ordre du jour international.
Dans la résolution par laquelle elles ont établi le mandat de l’Experte indépendante, les Nations Unies ont exprimé leur préoccupation face aux attaques contre les personnes atteintes d’albinisme, y compris les femmes et les enfants, qui sont souvent commises en toute impunité.

Reconnaissant la nécessité d’accroître la sensibilisation et la compréhension de la discrimination et de la stigmatisation auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme, l’Assemblée générale des Nations Unies, dans sa résolution A/RES/69/170 en 2014, a proclamé le 13 juin Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme.

Si l’albinisme en tant que problème médical n’est pas exclusivement présent en l’Afrique, les difficultés que rencontrent les personnes atteintes de cette maladie sont extrêmes dans certaines parties de ce continent, ce qui a conduit la Commission africaine des droits de l’homme et des peuples à approuver le Plan d’action régional pour mettre fin aux attaques et aux violations connexes contre les personnes atteintes d’albinisme en Afrique (2017-2021).

Comme le note l’Experte indépendante dans son dernier rapport à l’Assemblée générale des Nations Unies : « les enfants scolarisés [atteints d’albinisme] sont également victimes d’intimidation, de harcèlement, de discrimination et de stigmatisation de la part de leurs camarades et de leurs enseignants. D’autres élèves peuvent refuser de jouer avec des enfants atteints d’albinisme, parfois sur ordre de leurs parents ou en raison de préjugés sociaux préexistants ».

En 2012, la Représentante spéciale a introduit un rapport thématique sur la Protection des enfants contre les pratiques néfastes dans les systèmes juridiques pluriels, avec un accent particulier sur l’Afrique.

La publication explique l’urgence de la prise de mesures pour protéger les droits des enfants atteints d’albinisme, notamment l’importance de la réforme du droit à cette fin, ainsi que celle des enquêtes, des poursuites et de la condamnation des auteurs de ces crimes, de l’adoption de mesures préventives visant à mettre fin à ces pratiques, d’une législation claire et de son application effective. Le rapport souligne également la nécessité d’un système universel d’enregistrement des naissances et des décès et des recensements, qui peuvent être des étapes cruciales pour remédier aux problèmes auxquels sont confrontés les enfants atteints d’albinisme, même s’ils risquent également d’exposer ces enfants aux attaques des profiteurs.