白化病与联合国

什么是白化病？

       白化病是一种罕见、非传染性的基因遗传疾病，在世界各地都有发生，无论族裔或性别。其最常见的结果是头发、皮肤和眼睛(眼皮肤白化病)缺乏黑色素，导致易受阳光照射影响。白化病在社会和医学层面仍然被严重误解。人们经常受迷信影响，对白化病患者的外表有错误认识和看法，这加剧了白化病患者遭受的边缘化、社会排斥和暴力行为。

       近年来的一项重大进展是，人们开始了解往往与有害社会规范和对白化病的持续误解有关、针对儿童实施的极端暴力行为，并对此采取行动。

       2015年任命的白化病患者享有人权问题独立专家有助于将白化病患者面临的暴力和歧视问题提上国际议程。

       联合国在确立独立专家任务的决议中，表示关切对白化病患者包括妇女和儿童的攻击行为常常不受惩罚。

       联合国大会在2014年的A/RES/69/170号决议中认识到，需要提高对白化病患者所受歧视和污名化的认识和了解，宣布6月13日为国际白化病宣传日。

       虽然白化病作为一种医学疾病，并非非洲独有，但在非洲大陆的一些地区，白化病患者面临极端挑战。这促使非洲人权和民族权委员会核可了关于制止对非洲白化病患者的攻击和相关侵犯行为的区域行动计划(2017-2021年)。

       正如独立专家在提交联合国大会的最新报告中所述：“在校[白化病]儿童也面临着来自同龄人和老师的欺凌、戏弄、歧视和污名化。其他学生可能会拒绝和患有白化病的孩子一起玩耍，有时是在他们父母的命令下，或者是在先前存在的社会偏见的推动下。”

       2012年，特别代表发布了关于以非洲为重点在多元法律制度中保护儿童免遭有害习俗之害的专题报告。

       该出版物指出，必须开展保护白化病儿童权利的法律改革，调查、起诉和谴责此类罪行的实施者，采取预防措施终止这些做法，制定明确的法律并予以有效执行，这些对于保护白化病儿童的权利是当务之急。报告还着重指出普遍出生和死亡登记制度的重要意义，并强调人口普查可能是解决白化病儿童所面临挑战的关键步骤，尽管这也可能给他们带来遭受投机分子攻击的风险。