El albinismo y las Naciones Unidas

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es una enfermedad genética hereditaria rara y no contagiosa que se da en todo el mundo y es independiente del origen étnicos o del género. Normalmente se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en el cabello, la piel y los ojos (albinismo oculocutáneo), lo cual causa sensibilidad al sol. El albinismo sigue siendo profundamente malinterpretado, tanto en el ámbito social como en el médico. La apariencia de las personas con albinismo ha dado lugar a falsas creencias y mitos supersticiosos, que fomentan su marginación y exclusión social y la violencia contra ellas.

En los últimos años, se ha visto un avance importante, a saber, más información y más medidas adoptadas en cuanto a la violencia extrema contra los niños y las niñas que, a menudo, está vinculada a normas sociales perjudiciales y mitos persistentes en torno al albinismo.

Gracias al establecimiento del cargo de Experto Independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo en 2015, la violencia y la discriminación que sufren se han incluido en la agenda internacional.
En la resolución que estableció el mandato del Experto Independiente, las Naciones Unidas expresaron preocupación por las agresiones a las personas con albinismo, en particular mujeres, niños y niñas, que a menudo se cometen con impunidad.
Reconociendo la necesidad de aumentar la conciencia y la comprensión de la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo, la Asamblea General de las Naciones Unidas, en su resolución A/RES/69/170, de 2014, proclamó el 13 de junio como Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.

Si bien no es una afección médica que se dé exclusivamente en África, los desafíos a los que se enfrentan las personas con albinismo son extremos en algunas partes del continente; por ello, la Comisión Africana de Derechos Humanos y de los Pueblos respaldó el plan de acción regional para eliminar los ataques a personas con albinismo en África para el período 2017-2021.

Como señala la Experta Independiente en el informe más reciente presentado a la Asamblea General de las Naciones Unidas: “Los niños y niñas (con albinismo) también sufren acoso, burlas, discriminación y estigmatización en la escuela por parte de sus compañeros y profesores. Otros estudiantes pueden negarse a jugar con niños y niñas con albinismo, a veces por orden de sus padres o a causa de los prejuicios sociales existentes”. 

En 2012, la Representante Especial publicó un informe temático titulado Proteger a la infancia contra las prácticas nocivas en los sistemas jurídicos plurales con énfasis especial en África.

En la publicación, en cuanto a la protección de los derechos de los niños y las niñas con albinismo, se menciona la urgencia que revisten la importancia de las reformas jurídicas, así como la investigación, el enjuiciamiento y la condena de los autores de ese tipo de delitos, y la adopción de medidas preventivas que pongan fin a esas prácticas, una legislación clara y una vigilancia efectiva. En el informe también se destaca la importancia de un sistema universal de registro de nacimientos y defunciones, así como de un censo, que pueden ser pasos cruciales para abordar los retos a los que se enfrentan los niños y las niñas con albinismo, aunque también se podría incurrir en el riesgo de exponerlos a las agresiones de los especuladores.